What makes life worth living in the face of death – Lucy Kalanithi

A few days after my husband Paul was diagnosed with stage IV lung cancer, we were lying in our bed at home, and Paul said, “It’s going to be OK.” And I remember answering back, “Yes. We just don’t know what OK means yet.”
Paul and I had met as first-year medical students at Yale. He was smart and kind and super funny. He used to keep a gorilla suit in the trunk of his car, and he’d say, “It’s for emergencies only.”
I fell in love with Paul as I watched the care he took with his patients. He stayed late talking with them, seeking to understand the experience of illness and not just its technicalities. He later told me he fell in love with me when he saw me cry over an EKG of a heart that had ceased beating. We didn’t know it yet, but even in the heady days of young love, we were learning how to approach suffering together.
We got married and became doctors. I was working as an internist and Paul was finishing his training as a neurosurgeon when he started to lose weight. He developed excruciating back pain and a cough that wouldn’t go away. And when he was admitted to the hospital, a CT scan revealed tumors in Paul’s lungs and in his bones. We had both cared for patients with devastating diagnoses; now it was our turn.
We lived with Paul’s illness for 22 months. He wrote a memoir about facing mortality. I gave birth to our daughter Cady, and we loved her and each other. We learned directly how to struggle through really tough medical decisions. The day we took Paul into the hospital for the last time was the most difficult day of my life. When he turned to me at the end and said, “I’m ready,” I knew that wasn’t just a brave decision. It was the right one. Paul didn’t want a ventilator and CPR. In that moment, the most important thing to Paul was to hold our baby daughter. Nine hours later, Paul died.
I’ve always thought of myself as a caregiver — most physicians do — and taking care of Paul deepened what that meant. Watching him reshape his identity during his illness, learning to witness and accept his pain, talking together through his choices — those experiences taught me that resilience does not mean bouncing back to where you were before, or pretending that the hard stuff isn’t hard. It is so hard. It’s painful, messy stuff. But it’s the stuff. And I learned that when we approach it together, we get to decide what success looks like.
One of the first things Paul said to me after his diagnosis was, “I want you to get remarried.” And I was like, whoa, I guess we get to say anything out loud.
It was so shocking and heartbreaking … and generous, and really comforting because it was so starkly honest, and that honesty turned out to be exactly what we needed. Early in Paul’s illness, we agreed we would just keep saying things out loud. Tasks like making a will, or completing our advance directives — tasks that I had always avoided — were not as daunting as they once seemed. I realized that completing an advance directive is an act of love — like a wedding vow. A pact to take care of someone, codifying the promise that til death do us part, I will be there. If needed, I will speak for you. I will honor your wishes. That paperwork became a tangible part of our love story.

As physicians, Paul and I were in a good position to understand and even accept his diagnosis. We weren’t angry about it, luckily, because we’d seen so many patients in devastating situations, and we knew that death is a part of life. But it’s one thing to know that; it was a very different experience to actually live with the sadness and uncertainty of a serious illness. Huge strides are being made against lung cancer, but we knew that Paul likely had months to a few years left to live.

During that time, Paul wrote about his transition from doctor to patient. He talked about feeling like he was suddenly at a crossroads, and how he would have thought he’d be able to see the path, that because he treated so many patients, maybe he could follow in their footsteps. But he was totally disoriented. Rather than a path, Paul wrote, “I saw instead only a harsh, vacant, gleaming white desert. As if a sandstorm had erased all familiarity. I had to face my mortality and try to understand what made my life worth living, and I needed my oncologist’s help to do so.”

The clinicians taking care of Paul gave me an even deeper appreciation for my colleagues in health care. We have a tough job. We’re responsible for helping patients have clarity around their prognosis and their treatment options, and that’s never easy, but it’s especially tough when you’re dealing with potentially terminal illnesses like cancer. Some people don’t want to know how long they have left,others do. Either way, we never have those answers. Sometimes we substitute hope by emphasizing the best-case scenario. In a survey of physicians, 55 percent said they painted a rosier picture than their honest opinion when describing a patient’s prognosis. It’s an instinct born out of kindness. But researchers have found that when people better understand the possible outcomes of an illness, they have less anxiety, greater ability to plan and less trauma for their families.

Families can struggle with those conversations, but for us, we also found that information immensely helpful with big decisions. Most notably, whether to have a baby. Months to a few years meant Paul was not likely to see her grow up. But he had a good chance of being there for her birth and for the beginning of her life. I remember asking Paul if he thought having to say goodbye to a child would make dying even more painful. And his answer astounded me. He said, “Wouldn’t it be great if it did?”And we did it. Not in order to spite cancer, but because we were learning that living fully means accepting suffering.

Paul’s oncologist tailored his chemo so he could continue working as a neurosurgeon, which initially we thought was totally impossible. When the cancer advanced and Paul shifted from surgery to writing, his palliative care doctor prescribed a stimulant medication so he could be more focused.They asked Paul about his priorities and his worries. They asked him what trade-offs he was willing to make. Those conversations are the best way to ensure that your healthcare matches your values. Paul joked that it’s not like that “birds and bees” talk you have with your parents, where you all get it over with as quickly as possible, and then pretend it never happened. You revisit the conversation as things change. You keep saying things out loud. I’m forever grateful because Paul’s clinicians felt that their job wasn’t to try to give us answers they didn’t have, or only to try to fix things for us, but to counsel Paul through painful choices … when his body was failing but his will to live wasn’t.

Later, after Paul died, I received a dozen bouquets of flowers, but I sent just one … to Paul’s oncologist, because she supported his goals and she helped him weigh his choices. She knew that living means more than just staying alive.
A few weeks ago, a patient came into my clinic. A woman dealing with a serious chronic disease. And while we were talking about her life and her health care, she said, “I love my palliative care team. They taught me that it’s OK to say ‘no’.” Yeah, I thought, of course it is. But many patients don’t feel that. Compassion and Choices did a study where they asked people about their health care preferences. And a lot of people started their answers with the words “Well, if I had a choice …” If I had a choice. And when I read that “if,” I understood better why one in four people receives excessive or unwanted medical treatment, or watches a family member receive excessive or unwanted medical treatment. It’s not because doctors don’t get it. We do. We understand the real psychological consequences on patients and their families. The things is, we deal with them, too. Half of critical care nurses and a quarter of ICU doctors have considered quitting their jobs because of distress over feeling that for some of their patients, they’ve provided care that didn’t fit with the person’s values. But doctors can’t make sure your wishes are respected until they know what they are.
Would you want to be on life support if it offered any chance of longer life? Are you most worried about the quality of that time, rather than quantity? Both of those choices are thoughtful and brave,but for all of us, it’s our choice. That’s true at the end of life and for medical care throughout our lives. If you’re pregnant, do you want genetic screening? Is a knee replacement right or not? Do you want to do dialysis in a clinic or at home? The answer is: it depends. What medical care will help you live the way you want to? I hope you remember that question the next time you face a decision in your health care. Remember that you always have a choice, and it is OK to say no to a treatment that’s not right for you.
There’s a poem by W.S. Merwin — it’s just two sentences long — that captures how I feel now. “Your absence has gone through me like thread through a needle. Everything I do is stitched with its color.”For me that poem evokes my love for Paul, and a new fortitude that came from loving and losing him.
When Paul said, “It’s going to be OK,” that didn’t mean that we could cure his illness. Instead, we learned to accept both joy and sadness at the same time; to uncover beauty and purpose both despite and because we are all born and we all die. And for all the sadness and sleepless nights, it turns out there is joy. I leave flowers on Paul’s grave and watch our two-year-old run around on the grass. I build bonfires on the beach and watch the sunset with our friends. Exercise and mindfulness meditation have helped a lot. And someday, I hope I do get remarried.
Most importantly, I get to watch our daughter grow. I’ve thought a lot about what I’m going to say to her when she’s older. “Cady, engaging in the full range of experience — living and dying, love and loss — is what we get to do. Being human doesn’t happen despite suffering. It happens within it. When we approach suffering together, when we choose not to hide from it, our lives don’t diminish, they expand.”
I’ve learned that cancer isn’t always a battle. Or if it is, maybe it’s a fight for something different than we thought. Our job isn’t to fight fate, but to help each other through. Not as soldiers but as shepherds. That’s how we make it OK, even when it’s not. By saying it out loud, by helping each other through … and a gorilla suit never hurts, either.

Thank you.

Texto em Português:

Dias depois do meu marido, Paul, ser diagnosticado com câncer de pulmão, estávamos deitados na nossa cama em casa, e o Paul disse: “Vai ficar tudo bem”. E me lembro de responder: “Sim. Só não sabemos o que significa ‘tudo bem’ ainda”.
Nos conhecemos como estudantes de medicina de primeiro ano em Yale. Ele era inteligente, gentil e super engraçado. Costumava manter uma fantasia de gorila no porta-malas do carro, e dizia: “É apenas para emergências”.
Me apaixonei por Paul observando o cuidado que ele tinha com os pacientes. Ele se atrasava conversando com eles, tentando entender a experiência da doença e não apenas os aspectos técnicos. Mais tarde, ele me disse que se apaixonou por mim quando me viu chorando por um ECG de um coração que parou de bater. Ainda não sabíamos, mas até nos dias inebriantes do amor jovem estávamos aprendendo a abordar o sofrimento juntos.
Nos casamos e nos tornamos médicos. Eu estava trabalhando como interna e Paul estava terminando o treinamento como neurocirurgião quando começou a perder peso. Desenvolveu uma dor nas costas excruciante e uma tosse que não ia embora. E quando foi internado no hospital, uma TC revelou tumores nos pulmões e nos ossos de Paul. Tínhamos ambos cuidado de pacientes com diagnósticos devastadores. Agora, era nossa vez.
Vivemos com a doença de Paul por 22 meses. Ele escreveu um livro de memórias sobre enfrentar a mortalidade. Dei à luz nossa filha Cady, e a amamos, e amamos um ao outro. Aprendemos a enfrentar decisões médicas realmente difíceis. O dia em que levamos Paul para o hospital pela última vez foi o dia mais difícil da minha vida. Quando ele se virou para mim no final e disse: “Estou pronto”, eu sabia que não era apenas uma decisão corajosa. Era a decisão certa. Paul não queria um respirador e RCP. Naquele momento, o mais importante para Paul era segurar a nossa filha. Nove horas depois, Paul morreu.
Sempre pensei em mim como uma cuidadora; a maioria dos médicos pensa, e cuidar de Paul aprofundou o que isso significava. Observá-lo remodelar sua identidade durante a doença, aprender a testemunhar e aceitar a dor, discutindo juntos as escolhas; essas experiências me ensinaram que resiliência não significa se recuperar para como estava antes, ou fingir que as coisas difíceis não são difíceis. É muito difícil. É uma coisa dolorida e confusa. Mas é como as coisas são. E, aprendi que quando abordamos isso juntos,conseguimos decidir como um bom resultado se parece. Uma das primeiras coisas que Paul me disse depois do diagnóstico foi: “Quero que se case novamente”.
Pensei: “Uau”, acho que conseguimos dizer qualquer coisa em voz alta.
Foi muito chocante e desolador… generoso, e realmente reconfortante porque foi muito honesto, e essa honestidade revelou-se exatamente o que precisávamos. No começo da doença de Paul, concordamos que continuaríamos dizendo as coisas em voz alta. Tarefas como fazer um testamento, ou concluir nossas diretrizes antecipadas; tarefas que eu sempre evitava; não eram tão assustadoras quanto antes. Percebi que completar uma diretriz antecipada é um ato de amor; como um voto de casamento. Um pacto para cuidar de alguém, codificando a promessa de que até que a morte nos separe, estarei lá. Se necessário, falarei por você. Honrarei seus desejos.
Essa papelada se tornou uma parte tangível de nossa história de amor. Como médicos, estávamos numa boa posição para entender e até mesmo aceitar o diagnóstico. Não estávamos bravos com isso, felizmente, porque vimos tantos pacientes em situações devastadoras, e sabíamos que a morte faz parte da vida. Mas uma coisa é saber disso; foi uma experiência muito diferente realmente viver com a tristeza e a incerteza de uma doença grave. Grandes avanços estão sendo feitos contra o câncer de pulmão, mas sabíamos que Paul provavelmente teria de meses a poucos anos de vida. Durante esse tempo, Paul escreveu sobre a transição de médico para paciente. Falou sobre sentir como se estivesse de repente numa encruzilhada, e como teria pensado que seria capaz de ver o caminho, que como tratou tantos pacientes, talvez pudesse seguir seus passos. Mas ele estava totalmente desorientado. Ao invés de um caminho, Paul escreveu: “Vi, em vez disso, apenas um deserto branco, áspero, vazio e reluzente. Como se uma tempestade de areia tivesse apagado toda a familiaridade.
Tive que enfrentar minha mortalidade e tentar entender o que fez com que minha vida valesse a pena, e precisava da ajuda da oncologista para fazê-lo”. Os médicos que cuidaram de Paul me deram uma apreciação ainda maior por meus colegas da área da saúde. Temos um trabalho difícil. Somos responsáveis por ajudar os pacientes a ter clareza sobre os prognósticos e as opções de tratamento,e nunca é fácil, mas é especialmente difícil quando se está lidando com doenças potencialmente terminais, como o câncer. Algumas pessoas não querem saber quanto tempo lhes resta, outras querem. De qualquer forma, nunca temos essas respostas. Às vezes, substituímos a esperança enfatizando o melhor cenário possível. Numa pesquisa com médicos, 55% disseram que pintaram um cenário mais otimista do que a sua opinião honesta ao descrever o prognóstico de um paciente.É um instinto nascido na bondade. Mas pesquisadores descobriram que quando as pessoas compreendem melhor os possíveis resultados de uma doença, têm menos ansiedade, maior capacidade de planejar e menos trauma para as famílias. As famílias podem lutar com essas conversas, mas também achamos essa informação imensamente útil em grandes decisões. Particularmente, se teríamos um bebê. De meses a alguns anos significavam que Paul não a veria crescer. Mas tinha uma boa chance de estar lá no nascimento e no início da vida dela. Lembro-me de perguntar a Paul se ele pensava que ter que dizer adeus a uma criança tornaria a morte ainda mais dolorosa. E a resposta me surpreendeu. Ele disse: “Não seria ótimo se isso acontecesse?” E fizemos isso. Não a despeito do câncer, mas porque estávamos aprendendo que viver plenamente significa aceitar o sofrimento. A oncologista de Paul adaptou a quimioterapia dele então ele poderia continuar trabalhando como neurocirurgião, o que inicialmente achamos totalmente impossível. Quando o câncer avançou e Paul mudou da cirurgia para a escrita, o médico de cuidados paliativos prescreveu uma medicação estimulante para que ele pudesse estar mais focado. Perguntaram a Paul sobre as prioridades e preocupações dele. Perguntaram quais os compromissos que ele estava disposto a firmar. Essas conversas são a melhor maneira de garantir que os cuidados médicos correspondam aos seus valores. Paul brincou que não é uma conversa de “pássaros e abelhas” que se tem com seus pais, que você se livra rápido, e depois finge que nunca aconteceu. Você revisita a conversa à medida que as coisas mudam. Você continua dizendo coisas em voz alta. Sou eternamente grata porque os médicos de Paul sentiram que o trabalho deles não era tentar dar respostas que não tinham, ou apenas tentar consertar as coisas, mas para aconselhar Paul nas escolhas dolorosas quando o corpo estava desistindo, mas a vontade dele de viver não. Mais tarde, depois que Paul morreu, recebi uma dúzia de buquês de flores, mas enviei apenas um para a oncologista de Paul,porque ela apoiou os objetivos dele e o ajudou a ponderar suas escolhas.
Ela sabia que viver significa mais do que apenas permanecer vivo. Semanas atrás, uma paciente entrou na minha clínica. Uma mulher lidando com uma doença crônica grave. E enquanto estávamos falando sobre a vida e os cuidados médicos, ela disse: “Amo minha equipe de cuidados paliativos. Me ensinaram que posso dizer ‘não'”. Sim, pensei, é claro que pode. Mas muitos pacientes não sentem isso. A Compassion and Choices fez um estudo no qual perguntavam às pessoas sobre preferências de cuidados de saúde. E muita gente começou suas respostas com as palavras: “Bem, se eu tivesse escolha…” Se eu tivesse escolha. E quando li esse “se”, entendi melhor porque uma em cada quatro pessoas recebe tratamento médico excessivo ou indesejado, ou vê um membro da família receber tratamento excessivo ou indesejado. Não é porque os médicos não entendem, nós entendemos. Entendemos as verdadeiras consequências psicológicas nos pacientes e famílias. A verdade é que lidamos com elas também. Metade dos enfermeiros de cuidados intensivos e um quarto dos médicos de UTI consideraram deixar os empregos deles por causa do sofrimento pelo sentimento de que, para alguns dos pacientes, prestaram cuidados que não se encaixavam nos valores da pessoa. Médicos não garantem que os desejos sejam até saberem quais são. Você quer estar no suporte à vida se oferecer alguma chance de viver mais? Está mais preocupado com a qualidade desse tempo do que com a quantidade? Ambas as escolhas são ponderadas e corajosas, mas, para todos, a escolha é nossa. Isso é verdade no final da vida e para os cuidados médicos ao longo de nossas vidas. Se você está grávida, quer seleção genética? Uma substituição de joelho é certa ou não? Quer fazer diálise numa clínica ou em casa? A resposta é: depende. Que cuidados médicos irão ajudá-lo a viver da maneira que quer? Espero que você se lembre dessa pergunta na próxima vez que enfrentar uma decisão sobre cuidados médicos. Lembre-se de que você sempre tem escolha, e tudo bem dizer não a um tratamento que não é certo para você. Há um poema de W.S. Merwin de apenas dois versos que capta como me sinto agora: “A sua ausência transpassou-me como a linha através de uma agulha. Tudo que faço é costurado com sua cor”. Para mim, esse poema evoca meu amor por Paul, e uma nova coragem que veio de amá-lo e perdê-lo.
Quando Paul disse: “Vai ficar tudo bem”, não significava que podíamos curar a doença. Em vez disso, aprendemos a aceitar a alegria e a tristeza ao mesmo tempo; para descobrir beleza e propósito, ambos apesar e porque todos nascemos e todos morremos. E, por todas as noites tristes e sem dormir, acontece que também há alegria. Deixo flores no túmulo de Paul e vejo nossa filha de dois anos de idade correr na grama. Faço fogueiras na praia e vejo o pôr do sol com nossos amigos. Exercícios e a meditação “mindfulness” ajudaram muito. E, algum dia, espero me casar novamente.
Mais importante, vejo nossa filha crescer. Pensei muito sobre o que direi quando ela for mais velha.”Cady, se envolver em todo tipo de experiência; vida e morte, amor e perda; é o que conseguimos fazer. Ser humano não acontece apesar do sofrimento. Ocorre dentro dele. Quando abordamos o sofrimento juntos, quando escolhemos não nos esconder, nossas vidas não diminuem, elas se expandem”.
Aprendi que o câncer nem sempre é uma batalha. Ou se for, talvez seja uma luta por algo diferente do que pensávamos. Nosso trabalho não é combater o destino, mas ajudar uns aos outros. Não como soldados, mas como pastores. É assim que fazemos ficar tudo bem, mesmo quando não está. Ao dizer isso em voz alta, ajudando-se mutuamente… e uma fantasia de gorila nunca é demais.
Obrigada.