With the advent of new genetic tests, it’s increasingly easy to measure whether you’re predisposed to developing certain conditions — diabetes or breast cancer. For adults, that knowledge can be simultaneously overwhelming and empowering. For children, the ramifications of such predictions are especially controversial, which is why professional groups — the American Academy of Pediatrics (AAP), in particular — have come out against genetic testing of children for adult-onset diseases.
Yet a new study published today in the AAP-affiliated journal Pediatrics finds that parents who were offered the option of genetic testing for themselves said they would also like to test their children. The 219 parents surveyed indicated they believe that the risks of testing their children for eight adult-onset conditions — colon, skin and lung cancer; heart disease, high blood pressure, high cholesterol, Type 2 diabetes and osteoporosis — outweigh the benefits.
It wouldn’t be the first time people ignored doctors’ advice. The study accordingly points up the need for pediatricians to be prepared to handle parents’ questions about testing. Genetic tests are increasingly available on drugstore shelves or online, and they’re being marketed directly to people as a proactive way to take charge of their health. Someone who learns she’s prone to diabetes, for example, may feel compelled to cut back on sweets while someone predisposed to skin cancer may slather on sunblock.
“The argument is we should be telling parents and telling children to engage in all these healthy habits regardless of whether they have this genetic susceptibility or not,” says Colleen McBride, senior author of the study and chief of the social and behavioral research branch at the National Human Genome Research Institute (NHGRI).
“We told parents in the study that there are no known health benefits to these tests because we were trying to almost discourage these tests,” says McBride.
The study is part of a larger look at the public’s attitudes toward genetic testing by a division of the National Institutes of Health. Although no kids were actually tested as part of the study, researchers are concerned that less-than-perfect test results in the real world could spark negative emotions among parents and children.
Researchers found that those parents willing to test themselves were more interested in testing their children too. Parents reported they thought test results could help them prevent disease and maintain a healthier lifestyle for their children.
Mothers were more inclined than fathers to want to test their children, and so were those parents who predicted they would react positively to finding out their child was at low risk. But in actuality, the 15 gene variants associated with the eight diseases in the study are so common that, on average, any child will have a gene variant for nine of the 15, says McBride.
“The more they anticipated feeling good, the more they wanted to test,” says McBride. “But the reality is those parents are going to get bad news. Their kids are going to be at risk for something. So how are they going to react to that?”
Parents could experience extreme anxiety about their child’s well-being; on the other hand, they might take positive action and ensure their child eats well and exercises regularly — something pediatricians recommend regardless of test results.
DISCUSSION:
Teste genético para crianças: É uma boa idéia?
Com o advento de novos testes genéticos, é cada vez mais fácil avaliar se você está predisposto a desenvolver certas condições – diabetes ou câncer de mama. Para os adultos, esse conhecimento pode ser simultaneamente irresistível e fortalecedor. Para as crianças, as ramificações de tais previsões são especialmente controversas, e é por isso que grupos profissionais – a Academia Americana de Pediatria (AAP), em particular – se manifestaram contra o teste genético de crianças para doenças de início na idade adulta.
No entanto, um novo estudo publicado hoje na revista Pediatrics, afiliada à AAP, descobriu que os pais que foram oferecidos a opção de testes genéticos para si mesmos disseram que também gostariam de testar seus filhos. Os 219 pais entrevistados indicaram acreditar que os riscos de testar seus filhos por oito condições de início adulto – câncer de cólon, pele e pulmão; doenças cardíacas, pressão alta, colesterol alto, diabetes tipo 2 e osteoporose – superam os benefícios.
Não seria a primeira vez que as pessoas ignoraram o conselho dos médicos. O estudo, portanto, aponta a necessidade de os pediatras estarem preparados para lidar com perguntas dos pais sobre testes. Os testes genéticos estão cada vez mais disponíveis nas prateleiras das farmácias ou on-line, e estão sendo comercializados diretamente para as pessoas como uma forma proativa de cuidar de sua saúde. Alguém que aprende que ela é propensa a diabetes, por exemplo, pode se sentir compelida a reduzir os doces, enquanto alguém predisposto ao câncer de pele pode usar protetor solar.
O argumento é que deveríamos estar dizendo aos pais e dizendo às crianças para se envolverem em todos esses hábitos saudáveis, independentemente de terem ou não essa suscetibilidade genética”, diz Colleen McBride, autor sênior do estudo e chefe do ramo de pesquisa social e comportamental da Instituto Nacional de Pesquisa do Genoma Humano (NHGRI).
“Dissemos aos pais no estudo que não há benefícios de saúde conhecidos para esses testes porque estávamos tentando desencorajar esses testes”, diz McBride.
O estudo é parte de um olhar mais amplo sobre as atitudes do público em relação aos testes genéticos de uma divisão do National Institutes of Health. Embora nenhuma criança tenha sido realmente testada como parte do estudo, os pesquisadores estão preocupados que resultados de testes “menos-que-perfeitos” no mundo real possam desencadear emoções negativas entre pais e filhos.
Os pesquisadores descobriram que os pais dispostos a se testar estavam mais interessados em testar seus filhos também. Os pais relataram que achavam que os resultados dos testes poderiam ajudá-los a prevenir doenças e manter um estilo de vida mais saudável para seus filhos.
As mães eram mais inclinadas do que os pais a querer testar seus filhos, e os pais que previam que reagiriam positivamente para testar seu filho estavam em baixo risco. Mas na verdade, as 15 variantes genéticas associadas às oito doenças do estudo são tão comuns que, em média, qualquer criança terá uma variante genética para nove dos 15, diz McBride.
“Quanto mais eles esperavam se sentir bem, mais eles queriam testar”, diz McBride. “Mas a realidade é que esses pais vão ter más notícias. Seus filhos vão estar em risco de alguma coisa. Então, como eles vão reagir a isso?
Os pais podem sentir extrema ansiedade sobre o bem-estar de seus filhos; por outro lado, eles podem tomar medidas positivas e garantir que o filho coma bem e faça exercícios regularmente – algo que os pediatras recomendam, independentemente dos resultados dos testes.
DISCUSSÃO:
a) Você é a favor ou contra a submissão de crianças a testes de DNA para prever doenças futuras?
b) Você estaria disposto a fazer o teste sozinho? Por quê (não)?
c) Se você fosse testado positivo para alguma doença mortal, o que você faria?
d) Até onde vai a Medicina em termos de encontrar a cura para algumas doenças como AIDS, CANCER, LUPUS, ALZHEIMER, PARKINSON, etc.