What really matters at the end of life – BJ Miller

Well, we all need a reason to wake up. For me, it just took 11,000 volts.
I know you’re too polite to ask, so I will tell you.
One night, sophomore year of college, just back from Thanksgiving holiday, a few of my friends and I were horsing around, and we decided to climb atop a parked commuter train. It was just sitting there, with the wires that run overhead. Somehow, that seemed like a great idea at the time. We’d certainly done stupider things. I scurried up the ladder on the back, and when I stood up, the electrical current entered my arm, blew down and out my feet, and that was that. Would you believe that watch still works? Takes a licking!
My father wears it now in solidarity.
That night began my formal relationship with death — my death — and it also began my long run as a patient. It’s a good word. It means one who suffers. So I guess we’re all patients.
Now, the American healthcare system has more than its fair share of dysfunction — to match its brilliance, to be sure. I’m a physician now, a hospice and palliative medicine doc, so I’ve seen care from both sides. And believe me: almost everyone who goes into healthcare really means well — I mean, truly. But we who work in it are also unwitting agents for a system that too often does not serve.

Why? Well, there’s actually a pretty easy answer to that question, and it explains a lot: because healthcare was designed with diseases, not people, at its center. Which is to say, of course, it was badly designed. And nowhere are the effects of bad design more heartbreaking or the opportunity for good design more compelling than at the end of life, where things are so distilled and concentrated.There are no do-overs.

My purpose today is to reach out across disciplines and invite design thinking into this big conversation. That is, to bring intention and creativity to the experience of dying. We have a monumental opportunity in front of us, before one of the few universal issues as individuals as well as a civil society: to rethink and redesign how it is we die.
So let’s begin at the end. For most people, the scariest thing about death isn’t being dead, it’s dying, suffering. It’s a key distinction. To get underneath this, it can be very helpful to tease out suffering which is necessary as it is, from suffering we can change. The former is a natural, essential part of life, part of the deal, and to this we are called to make space, adjust, grow. It can be really good to realize forces larger than ourselves. They bring proportionality, like a cosmic right-sizing. After my limbs were gone, that loss, for example, became fact, fixed — necessarily part of my life, and I learned that I could no more reject this fact than reject myself. It took me a while, but I learned it eventually. Now, another great thing about necessary suffering is that it is the very thing that unites caregiver and care receiver — human beings. This, we are finally realizing, is where healing happens. Yes, compassion — literally, as we learned yesterday — suffering together.
Now, on the systems side, on the other hand, so much of the suffering is unnecessary, invented. It serves no good purpose. But the good news is, since this brand of suffering is made up, well, we can change it. How we die is indeed something we can affect. Making the system sensitive to this fundamental distinction between necessary and unnecessary suffering gives us our first of three design cues for the day. After all, our role as caregivers, as people who care, is to relieve suffering — not add to the pile.
True to the tenets of palliative care, I function as something of a reflective advocate, as much as prescribing physician. Quick aside: palliative care — a very important field but poorly understood –while it includes, it is not limited to end of life care. It is not limited to hospice. It’s simply about comfort and living well at any stage. So please know that you don’t have to be dying anytime soon to benefit from palliative care.
Now, let me introduce you to Frank. Sort of makes this point. I’ve been seeing Frank now for years.He’s living with advancing prostate cancer on top of long-standing HIV. We work on his bone pain and his fatigue, but most of the time we spend thinking out loud together about his life — really, about our lives. In this way, Frank grieves. In this way, he keeps up with his losses as they roll in, so that he’s ready to take in the next moment. Loss is one thing, but regret, quite another. Frank has always been an adventurer — he looks like something out of a Norman Rockwell painting — and no fan of regret. So it wasn’t surprising when he came into clinic one day, saying he wanted to raft down the Colorado River. Was this a good idea? With all the risks to his safety and his health, some would say no. Many did, but he went for it, while he still could. It was a glorious, marvelous trip: freezing water, blistering dry heat, scorpions, snakes, wildlife howling off the flaming walls of the Grand Canyon — all the glorious side of the world beyond our control. Frank’s decision, while maybe dramatic, is exactly the kind so many of us would make, if we only had the support to figure out what is best for ourselves over time.
So much of what we’re talking about today is a shift in perspective. After my accident, when I went back to college, I changed my major to art history. Studying visual art, I figured I’d learn something about how to see — a really potent lesson for a kid who couldn’t change so much of what he was seeing. Perspective, that kind of alchemy we humans get to play with, turning anguish into a flower.
Flash forward: now I work at an amazing place in San Francisco called the Zen Hospice Project, where we have a little ritual that helps with this shift in perspective. When one of our residents dies,the mortuary men come, and as we’re wheeling the body out through the garden, heading for the gate, we pause. Anyone who wants — fellow residents, family, nurses, volunteers, the hearse drivers too, now — shares a story or a song or silence, as we sprinkle the body with flower petals. It takes a few minutes; it’s a sweet, simple parting image to usher in grief with warmth, rather than repugnance.Contrast that with the typical experience in the hospital setting, much like this — floodlit room lined with tubes and beeping machines and blinking lights that don’t stop even when the patient’s life has.Cleaning crew swoops in, the body’s whisked away, and it all feels as though that person had never really existed. Well-intended, of course, in the name of sterility, but hospitals tend to assault our senses, and the most we might hope for within those walls is numbness — anesthetic, literally the opposite of aesthetic. I revere hospitals for what they can do; I am alive because of them. But we ask too much of our hospitals. They are places for acute trauma and treatable illness. They are no place to live and die; that’s not what they were designed for.
Now mind you — I am not giving up on the notion that our institutions can become more humane.Beauty can be found anywhere. I spent a few months in a burn unit at St. Barnabas Hospital in Livingston, New Jersey, where I got really great care at every turn, including good palliative care for my pain. And one night, it began to snow outside. I remember my nurses complaining about driving through it. And there was no window in my room, but it was great to just imagine it coming down all sticky. Next day, one of my nurses smuggled in a snowball for me. She brought it in to the unit. I cannot tell you the rapture I felt holding that in my hand, and the coldness dripping onto my burning skin; the miracle of it all, the fascination as I watched it melt and turn into water. In that moment, just being any part of this planet in this universe mattered more to me than whether I lived or died. That little snowball packed all the inspiration I needed to both try to live and be OK if I did not. In a hospital, that’s a stolen moment.
In my work over the years, I’ve known many people who were ready to go, ready to die. Not because they had found some final peace or transcendence, but because they were so repulsed by what their lives had become — in a word, cut off, or ugly. There are already record numbers of us living with chronic and terminal illness, and into ever older age. And we are nowhere near ready or prepared for this silver tsunami. We need an infrastructure dynamic enough to handle these seismic shifts in our population. Now is the time to create something new, something vital. I know we can because we have to. The alternative is just unacceptable. And the key ingredients are known: policy, education and training, systems, bricks and mortar. We have tons of input for designers of all stripes to work with.
We know, for example, from research what’s most important to people who are closer to death:comfort; feeling unburdened and unburdening to those they love; existential peace; and a sense of wonderment and spirituality.
Over Zen Hospice’s nearly 30 years, we’ve learned much more from our residents in subtle detail. Little things aren’t so little. Take Janette. She finds it harder to breathe one day to the next due to ALS. Well, guess what? She wants to start smoking again — and French cigarettes, if you please. Not out of some self-destructive bent, but to feel her lungs filled while she has them. Priorities change. Or Kate — she just wants to know her dog Austin is lying at the foot of her bed, his cold muzzle against her dry skin, instead of more chemotherapy coursing through her veins — she’s done that. Sensuous, aesthetic gratification, where in a moment, in an instant, we are rewarded for just being. So much of it comes down to loving our time by way of the senses, by way of the body — the very thing doing the living and the dying.
Probably the most poignant room in the Zen Hospice guest house is our kitchen, which is alittle strange when you realize that so many of our residents can eat very little, if anything at all. But we realize we are providing sustenance on several levels: smell, a symbolic plane. Seriously, with all the heavy-duty stuff happening under our roof, one of the most tried and true interventions we know of, is to bake cookies. As long as we have our senses — even just one — we have at least the possibility of accessing what makes us feel human, connected. Imagine the ripples of this notion for the millions of people living and dying with dementia. Primal sensorial delights that say the things we don’t have words for, impulses that make us stay present — no need for a past or a future.
So, if teasing unnecessary suffering out of the system was our first design cue, then tending to dignity by way of the senses, by way of the body — the aesthetic realm — is design cue number two. Now this gets us quickly to the third and final bit for today; namely, we need to lift our sights, to set our sights on well-being, so that life and health and healthcare can become about making life more wonderful, rather than just less horrible. Beneficence.
Here, this gets right at the distinction between a disease-centered and a patient- or human-centered model of care, and here is where caring becomes a creative, generative, even playful act. “Play” may sound like a funny word here. But it is also one of our highest forms of adaptation. Consider every major compulsory effort it takes to be human. The need for food has birthed cuisine. The need for shelter has given rise to architecture. The need for cover, fashion. And for being subjected to the clock, well, we invented music. So, since dying is a necessary part of life, what might we create with this fact? By “play” I am in no way suggesting we take a light approach to dying or that we mandate any particular way of dying. There are mountains of sorrow that cannot move, and one way or another,we will all kneel there. Rather, I am asking that we make space — physical, psychic room, to allow life to play itself all the way out — so that rather than just getting out of the way, aging and dying can become a process of crescendo through to the end. We can’t solve for death. I know some of you are working on this.
Meanwhile, we can…
We can design towards it. Parts of me died early on, and that’s something we can all say one way or another. I got to redesign my life around this fact, and I tell you it has been a liberation to realize you can always find a shock of beauty or meaning in what life you have left, like that snowball lasting for a perfect moment, all the while melting away. If we love such moments ferociously, then maybe we can learn to live well — not in spite of death, but because of it. Let death be what takes us, not lack of imagination.
Thank you.

TEXTO EM PORTUGUÊS:

Bem, todos precisamos de uma razão para acordar. Para mim, bastaram 11 mil volts.
Como são educados demais para perguntar, então eu mesmo conto.
Uma noite, no segundo ano da faculdade, após o feriado de Ação de Graças, eu e alguns amigos estávamos farreando e decidimos subir no topo de um trem elétrico parado. A ideia era só sentar lá com os fios passando sobre nossa cabeça. Não sei por que, mas aquilo pareceu uma ótima ideia à época. Já tínhamos feito coisas mais estúpidas antes. Subi correndo a escada de trás e, quando fiquei de pé, a corrente elétrica entrou pelo meu braço, arrancou meus pés, e foi isso. Vocês acreditam que aquele relógio ainda funciona? Duro na queda!
Agora, meu pai o usa em solidariedade.
Naquela noite começou meu relacionamento formal com a morte, com minha morte, e também começou minha via-crúcis como paciente. É uma boa palavra. Significa alguém que padece. Então somos todos pacientes.
Bem, o sistema de saúde americano tem lá sua parcela de problemas, mas de excelência também, certamente. Sou um médico agora que atua num asilo e medicina paliativa, então, pude ver o atendimento pelos dois lados. E, acreditem, quase todos que entram no sistema de saúde são bem-intencionados, de verdade. Mas nós que trabalhamos com isso também somos agentes involuntários de um sistema que, normalmente, não sabe servir.
Por quê? Bem, existe uma resposta bem simples para essa pergunta, e ela explica muito porque o cerne do sistema de saúde são as doenças, e não as pessoas. O que significa dizer, é claro, que foi mal projetado. E não há situação em que os efeitos desse design ruim sejam mais devastadores, ou que seja mais imperiosa a necessidade de um bom design, do que no fim da vida, no qual as coisas estão bem destiladas e concentradas. Não há segundas chances.
Meu objetivo hoje em dia é interagir com outras disciplinas e convidar o “design thinking” a dar sua contribuição. Isto é, trazer intenção e criatividade para a experiência do morrer. Temos uma oportunidade monumental à nossa frente, em face de uma das poucas questões universais tanto aos indivíduos quanto à sociedade civil: repensar e redesenhar o morrer.
Então, vamos começar pelo fim. Para a maioria das pessoas, a coisa mais assustadora da morte não é estar morto. É o morrer, sofrer. É uma distinção chave. Para nos aprofundarmos, é importante distinguir o sofrimento que é necessário, do jeito que é, do sofrimento que podemos mudar. O primeiro é uma coisa natural, essencial da vida, faz parte, e, para este, somos chamados a abrir espaço, nos ajustar, crescer. É muito bom perceber forças maiores que nós mesmos. Elas nos dão um senso de proporção, como um ajustamento cósmico. Depois que perdi meus membros, essa perda, por exemplo, se tornou um fato consumado, parte inerente da minha vida, e aprendi que não podia rejeitar esse fato sem rejeitar a mim mesmo. Levou um tempo, mas acabei aprendendo. Um outro aspecto do sofrimento necessário é que ele é exatamente aquilo que une o cuidador e quem recebe os cuidados, seres humanos. É aí, finalmente estamos percebendo, que a cura acontece.Sim, compaixão, literalmente, como aprendemos ontem, sofrer juntos.
Por outro lado, do ponto de vista do sistema, muito do sofrimento é desnecessário, inventado. Não tem qualquer propósito. Mas, o lado bom é que, já que esse tipo de sofrimento é inventado, então temos como mudá-lo. Como morremos é, de fato, algo que podemos mudar. Fazer o sistema mais sensível a essa distinção fundamental, entre o sofrimento necessário e o desnecessário, nos dá nossas três diretrizes do design. Afinal, nosso papel como cuidadores, como pessoas que se importam, é aliviar o sofrimento, e não aumentá-lo mais ainda.
Fiel aos princípios dos cuidados paliativos, atuo tanto como um pensador da causa, quanto um médico que prescreve receitas. Parênteses: cuidados paliativos, um campo muito importante, mas pouco entendido, inclui os cuidados no fim da vida, mas não se limita a eles. Não se limita ao asilo. É simplesmente sobre conforto e bem-estar em qualquer estágio. Fiquem sabendo que não precisam estar à beira da morte para se beneficiar desses cuidados.
Agora, queria lhes falar do Frank. Ele ilustra isso. Atendo o Frank há anos. Ele tem câncer de próstata avançado, além de um HIV de longa data. Cuidamos da sua dor nos ossos e da fadiga, mas, a maior parte do tempo, pensamos em voz alta sobre a sua vida na verdade, sobre nossas vidas. E, dessa forma, Frank desabafa. Dessa forma, ele lida com suas perdas à medida que elas acontecem, de modo a estar pronto para aceitar o próximo momento. Perda é uma coisa, mas arrependimento, outra bem diferente. Frank sempre foi aventureiro, ele se parece com algo saído de uma pintura de Norman Rockwell, e não é fã do arrependimento. Assim, não foi surpresa quando, um dia, chegou à clínica dizendo que queria descer o Rio Colorado. Será que era uma boa ideia? Com todos os riscos à sua segurança e sua saúde, alguns diriam não. Muitos disseram, mas ele foi assim mesmo, enquanto podia. E foi uma viagem gloriosa, maravilhosa: água congelante, calor seco intenso, escorpiões, cobras, vida selvagem uivando dos muros flamejantes do Grand Canyon; todo o lado glorioso do mundo fora do nosso controle. A decisão de Frank, um pouco dramática, é exatamente aquela que muitos de nós faríamos se tivéssemos apoio ao longo da vida para descobrir o melhor para nós.
Muito do que estamos falando aqui hoje é uma mudança de perspectiva. Após o acidente, quando voltei para a faculdade, mudei meu curso para História da Arte. Estudando artes visuais, achei que iria aprender a ver: uma lição realmente poderosa para um rapaz que não conseguia mudar muito daquilo que estava vendo. Perspectiva, esse tipo de alquimia com que nós humanos brincamos,transformando a angústia numa flor.
Avançando no tempo, agora trabalho num lugar incrível em São Francisco chamado Zen Hospice Project, onde temos um pequeno ritual que ajuda nessa mudança de perspectiva. Quando um dos nossos internos morre, os agentes funerários vêm e, enquanto passamos com o corpo pelo jardim,em direção ao portão, paramos. Quem quiser, colegas, familiares, enfermeiros, voluntários, o motorista da funerária também agora, compartilha uma história ou uma música ou o silêncio, enquanto jogamos pétalas no corpo. Leva poucos minutos; é uma imagem doce e simples da partida para entrar na dor com aconchego, em vez de repugnância. Comparem isso com a experiência típica em um hospital, parecido com isto aqui: quarto iluminado, cheio de tubos e máquinas com bipes e luzes que piscam sem parar, mesmo quando a vida do paciente já parou. O pessoal da limpeza entra, o corpo é levado às pressas, e é como se aquela pessoa nunca tivesse existido. Tudo bem-intencionado, é claro, em nome da esterilidade, mas os hospitais tendem a agredir nossos sentidos,e o máximo que podemos esperar dentro dessas paredes é entorpecimento, anestésico, literalmente o contrário de estético. Respeito os hospitais pelo que conseguem fazer; estou vivo por causa deles.Mas exigimos demais de nossos hospitais. Eles são lugares para traumas agudos e doenças tratáveis. Não são lugares para morrer e viver; não foram projetados para isso.
Mas atenção, não estou desistindo da noção de que nossas instituições podem ser mais humanas. A beleza pode ser encontrada em todos os lugares. Passei alguns meses numa unidade de queimados do Hospital St. Barnabas, em Livingston, Nova Jérsei, onde tive cuidados realmente excelentes o tempo todo, incluindo bons cuidados paliativos para minha dor. Uma noite, começou a nevar. Lembro-me das enfermeiras reclamando de dirigir na neve. E não havia janelas no meu quarto, mas foi ótimo apenas imaginar a neve descendo toda pegajosa. No dia seguinte, uma das enfermeiras camuflou para mim uma bola de neve. Ela a trouxe para dentro do prédio. Nem consigo contar o arrebatamento que senti segurando aquilo nas mãos e o frio pingando em minha pele queimada; o milagre disso tudo, o fascínio enquanto via a bola derreter, virando água. Naquele momento,simplesmente fazer parte deste planeta, deste universo, importava mais para mim do que viver ou morrer. Aquela bolinha de neve traduzia toda a inspiração que precisava tanto para tentar viver quanto para ficar bem, caso não conseguisse. Num hospital, esse é um momento furtivo.
Ao longo dos meus anos de trabalho, conheci muitas pessoas prontas para ir, prontas para morrer. Não por terem encontrado alguma paz final ou transcendência, mas porque tinham tanta repulsa pelo que suas vidas tinham se tornado… numa palavra, liquidada, ou feia. Já existe um número recorde de nós vivendo com doenças crônicas e terminais, com idades cada vez mais avançadas. E estamos longe de estarmos prontos ou preparados para este tsunami prateado. Precisamos de uma infraestrutura dinâmica o suficiente para lidar com essas mudanças sísmicas em nossa população. Agora é a hora de criarmos algo novo, algo vital. Sei que podemos, porque precisamos. A alternativa é simplesmente inaceitável. E os ingredientes chave são conhecidos: política, educação e treinamento, sistemas, tijolos e argamassa. Temos toneladas de dados para todos os tipos de designers trabalharem.
Sabemos, por exemplo, pelas pesquisas, o que é mais importante para quem está perto da morte: conforto. Sentir-se aliviado e não ser um peso para os entes queridos; paz existencial; e um senso de maravilhamento e espiritualidade.
Trabalhando no Zen Hospice quase 30 anos, aprendemos muito mais de nossos residentes com detalhes sutis. Pequenas coisas não são tão pequenas. Observemos a Janette. Ela acha difícil respirar no dia a dia por causa da ELA. Mas adivinhem! Ela quer começar a fumar de novo, e cigarros franceses, faz favor. Não como autodestruição, mas para sentir os pulmões cheios enquanto ainda os tem. As prioridades mudam. Ou Kate – ela só quer saber de seu cachorro Austin deitado aos pés de sua cama, seu focinho frio contra sua pele seca, em vez de mais quimioterapia correndo em suas veias; ela já fez isso. Gratificação sensual, estética, em que, num momento, num instante, somos recompensados por apenas existirmos. Muito disso vem de amar nosso tempo por meio dos sentidos, por meio do corpo, precisamente aquilo que faz o viver e o morrer.
Provavelmente o cômodo mais tocante no Zen Hospice é nossa cozinha, o que é um pouco estranho quando se percebe que muitos dos nossos residentes conseguem comer bem pouco, quando conseguem. Mas percebemos que estamos oferecendo sustento em diversos níveis: cheiro, um plano simbólico. Sério, com tanta coisa pesada acontecendo debaixo do nosso teto, uma das intervenções mais eficazes e verdadeiras que conhecemos é assar biscoitos. Enquanto tivermos nossos sentidos, mesmo apenas um, temos pelo menos a possibilidade de acessar o que nos faz sentir humanos, conectados. Imaginem a repercussão dessa noção para milhões de pessoas vivendo e morrendo com demência. Os prazeres dos sentidos primários, para os quais não temos mais palavras, impulsos que nos fazem estar presentes, sem necessidade de um passado ou de um futuro.
Assim, se a primeira diretriz do design é tirar o sofrimento necessário do sistema, então zelar pela dignidade por meio dos sentidos, por meio do corpo, o reino estético, é a diretriz número dois do design. Isso nos leva rápido para a terceira e última diretriz hoje; a saber, precisamos mudar nosso foco para o bem-estar, de modo que a vida, a saúde e o sistema de saúde se transformem em fazer a vida mais maravilhosa, em vez de apenas menos horrível. Beneficência.
Isso está diretamente ligado à distinção entre um modelo de cuidado centrado no paciente ou no ser humano, e é aqui que o cuidado se torna um ato criativo, gerador e até brincalhão. “Brincar” pode soar um pouco estranho aqui. Mas é também uma das nossas melhores formas de adaptação. Pensem em todos os esforços necessários para sermos humanos. A necessidade de comida originou a culinária. A necessidade de abrigo deu origem à arquitetura. A necessidade de se cobrir, a moda. E, por estarmos sujeitos ao relógio, bem, inventamos a música. Assim, já que morrer é uma parte necessária da vida, o que podemos criar com esse fato? Por “brincar” não estou sugerindo uma abordagem leve do morrer, ou que exijamos qualquer modo particular de morrer. Existem montanhas de tristeza que não podem ser movidas e, de um jeito ou de outro, todos vamos fraquejar ali. Em vez disso, estou pedindo que abramos espaço físico, espaço psíquico, para permitir à vida ser ela mesma na saída, de modo que, em vez de simplesmente sair do caminho, envelhecer e morrer possa vir num crescendo até o fim. Não temos solução para a morte. Sei que alguns aqui estão trabalhando nisso.
Enquanto isso, podemos…
Podemos ser criativos nessa direção. Partes de mim morreram cedo, e é algo que todos podemos dizer de um jeito ou de outro. Tive de redesenhar minha vida ao redor desse fato, e digo a vocês que é libertador saber que é possível se surpreender com a beleza ou o significado na vida que lhe resta, como aquela bola de neve durante um instante perfeito enquanto ia derretendo. Se amarmos tais momentos intensamente, então talvez possamos aprender a viver bem, não apesar da morte, mas por causa dela. Deixe a morte ser o que nos leva, não a falta de imaginação.
Obrigado.